Recherches universitaires avec des amerindiens – Etats-Unis

L’article ci-joint (en anglais) décrit la démarche d’un institut de recherche aux États-Unis qui fait des recherches par rapport à la communauté amérindienne. Dans leurs recherches des amerindiens sont impliqués du début (définir le thème de la recherche) jusqu’à la fin (analyse, écriture et faire connaître les résultats). C’est vraiment très très intéressant ce qu’ils font. L’article décrit très bien tout le processus, ce que cela apporte, les difficultés aussi.

Luigi Mosca résume cet article et analyse les points de convergences avec la démarche de croisement des savoirs

Résumé de l’article : « Using Focus Groups* in Community-Based Participatory Research : Challenges and Resolutions ». (Utilisation des Groupes de discussion dans des recherches participatives basées sur des Communautés : défis et résolutions).

Dans cet article sont décrits trois programmes de recherche avec la participation d’Indiens des Etats-Unis et des chercheurs dans le domaine médical : deux étant des études d’évaluation focalisées sur les obstacles rencontrés dans le dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal et le troisième étant une étude focalisée sur l’utilisation d’internet pour rassembler des informations sur la santé (surtout sur le tabagisme et les maladies pulmonaires).

Le but final de ces recherches est de lutter efficacement contre les disparités dans l’accès aux soins dans la Communauté Indienne des Etats-Unis.

Ces recherches utilisent la méthode des « Groupes de discussion » (72 Focus Groups avec au total 519 participants) et se déroulent dans les états du Kansas et du Missouri depuis l’année 2006, lorsque fut constituée l’association « American Indian Health Research and Education Alliance » (Alliance Americo-Indienne pour la Recherche sur la Santé et l’Instruction) par une décision conjointe de chercheurs universitaires et de membres de la Communauté Indienne.

Chercheurs et membres de la Communauté Indienne se sont alors trouvés à conditions égales et c’est ainsi que les membres de la Communauté Indienne se sont impliqués dans toutes les phases du processus de recherche : recrutement, conduite des groupes, choix des thèmes de recherche, collecte et analyse des données, écriture des différents rapports et diffusion des résultats obtenus.

Une première démarche de cette coopération a consisté dans l’identification des principaux problèmes de santé lors de réunions informelles à l’occasion d’événements de la Communauté. Ensuite une étude sur les thèmes ainsi choisis en commun a pu démarrer à l’aide d’interviews et de « focus groups » (groupes de discussion). Les réunions des « focus groups » sont précédées d’un repas pris en commun et elles sont systématiquement enregistrées.

La méthode de travail est assez complexe et rigoureuse : elle est décrite en détail dans l’article. Elle implique notamment l’élaboration d’une grille de collecte et d’analyse des données (« codebook ») réalisée en commun.

En ce qui concerne l’analyse, le plus dur a été de convaincre les membres de la Communauté Indienne de la pertinence de leur point de vue et que donc ils étaient en mesure de participer pleinement au processus d’analyse. L’élaboration ensemble des « codebooks » a produit un effet très positif en ce sens ; elle a permis également d’atteindre un stade où les chercheurs et les membres de la Communauté Indienne donnaient le même sens à chaque terme utilisé (ce qui n’était pas toujours le cas au début !).

Une fois des résultats significatifs obtenus, leur diffusion a commencé et s’est largement développée tant au niveau local que national par des articles et des conférences, toujours en essayant le plus possible d’associer des chercheurs et des membres de la Communauté Indienne en tant que rédacteurs et présentateurs (une revue trimestrielle et un site web dédié sont actuellement en préparation).

L’importance du rôle des membres de la Communauté Indienne dans ce processus s’est accrue considérablement tout le long de son déroulement.
Le bilan global de cette vaste expérience apparaît très positif tant sur le plan qualitatif que quantitatif. Cela naturellement ne s’est pas passé sans avoir à affronter des difficultés, notamment en ce qui concerne le choix de certains sujets à traiter qui n’étaient pas prévus au départ (obésité, diabète, Alzheimer, …) et pour lesquels il a fallu associer d’autres experts et négocier l’adhésion de l’ensemble du groupe. Pour cela l’existence d’un bon esprit de coopération et d’un respect mutuel a été essentielle.

Une autre difficulté est apparue dans l’accès des membres de la Communauté Indienne à la lecture de textes scientifiques : ce sont les chercheurs eux-mêmes qui ont alors assuré un accompagnement dans ce type de lecture.

Une difficulté ultérieure a concerné certains chercheurs qui ne sont pas arrivés à accepter une vraie condition d’égalité avec les membres de la Communauté Indienne dans l’activité de recherche ensemble et qui ont été amenés à quitter l’équipe.

Dans la conclusion il est dit que cette expérience est un succès qui permettra notamment de réduire progressivement les inégalités dans l’accès aux soins des différentes populations. En outre cette approche pourra être utilisée également dans d’autres cas et spécialement avec d’autres communautés marginalisées et sous-représentées, à condition naturellement d’adapter la méthode aux spécificités de chaque situation.

« Points de convergences avec la démarche de croisement des savoirs »

Le programme décrit dans cet article, et qui a officiellement démarré en 2006, présente clairement un certain nombre d’analogies avec notre programme du « croisement des savoirs » (1998 -2000) et de ses suites, mais également certaines différences.

Les grandes convergences consistent dans la condition d’égalité reconnue entre les différents acteurs dans chacune des deux démarches, ainsi que dans le fait que, par conséquence, ces différents acteurs sont co-chercheurs du début à la fin de chaque programme.

La méthode adoptée présente également plusieurs points communs : le choix ensemble des thèmes de recherche, l’élaboration en commun d’une grille pour la collecte et l’analyse des données, l’enregistrement systématique des réunions de travail, le partage de l’écriture, etc.

En revanche une différence importante concerne l’accompagnement des indiens dans la recherche : le fait que ce soit les chercheurs universitaires eux-mêmes qui aident les indiens à comprendre les textes scientifiques ne laisse pas la même liberté d’initiative d’interprétation qui a été initiée et sauvegardée par le type d’accompagnement des militants Quart Monde dans le programme du « croisement des savoirs ».

L. Mosca, le 20 Juin 2011

(*) Pour connaître l’origine des « focus groups » et leur historique voir par exemple le site web Wikipédia.
L’article ci-joint (en anglais) décrit la démarche d’un institut de recherche aux États-Unis qui fait des recherches par rapport à la communauté amérindienne. Dans leurs recherches des amerindiens sont impliqués du début (définir le thème de la recherche) jusqu’à la fin (analyse, écriture et faire connaître les résultats). C’est vraiment très très intéressant ce qu’ils font. L’article décrit très bien tout le processus, ce que cela apporte, les difficultés aussi. Using_focus_groups_in_community-based_participatory_research_Challenges_and_resolution_2010_Makosky

Luigi Mosca résume cet article et analyse les points de convergences avec la démarche de croisement des savoirs